Ger Loeffen, Jooske Wittop Koning en Arnold van Zoest: "Eigenlijk moet je als het 5 voor 12 is het gesprek over euthanasie met de huisarts aangaan."
Ger Loeffen, Jooske Wittop Koning en Arnold van Zoest: "Eigenlijk moet je als het 5 voor 12 is het gesprek over euthanasie met de huisarts aangaan." (Foto: )

In Alzheimer Café Beuningen worden moeilijke thema's niet geschuwd

Beuningen - 400 tot 450 inwoners van de gemeente Beuningen zijn dementerend. Zo'n 4.000 mensen zijn in touw om hen hierin te begeleiden. "Dat is zo'n 15 procent van de Beuningenaren", schetst vrijwilliger Arnold van Zoest het belang van het Alzheimer Café. Deze maandag staat in vergadercentrum Droom het beladen onderwerp 'euthanasie' op het programma.

"Als je kanker hebt, dan is het pad naar euthanasie een stuk duidelijker", stelt vrijwilliger Jooske Wittop Koning van het Alzheimer Café. "Je gaat naar de huisarts om dit te bespreken. Als die vaststelt dat je wilsbekwaam bent en er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, dan kan het proces in gang gezet worden."

Rare dingen

Bij dementie ligt dat toch even anders. Het komt voor een belangrijk deel ook neer op timing, weet Van Zoest. "Eigenlijk moet je als het 5 voor 12 is het gesprek met de huisarts aangaan. Het moment waarop je nog 20 procent van de tijd enigszins helder bent. Die confronterende helderheid waarin je beseft dat je in die andere 80 procent van de tijd 'rare dingen' doet."

"Ben je een fase verder, dat je niet meer helder bent, opgenomen in een verpleeghuis, dan is het te laat. De arts zal je niet meer wilsbekwaam beoordelen."

Levenstestament

Veel mensen denken de eigen wilsonbekwaamheid te kunnen tackelen door een levenstestament op te laten maken bij de notaris. Waar je in een gewoon testament dingen vastlegt voor ná je dood, doe je dat in een levenstestament voor de laatste (wilsonbekwame) periode vóór je dood. Bijvoorbeeld wie de financiën voor je gaat regelen als je dat zelf niet meer kunt. Of in welk verpleeghuis je opgenomen wenst te worden, als die noodzaak zich aandient.

"Een levenstestament is wat betreft euthanasie niet veel waard als je dit niet ook al bij de arts besproken hebt", zegt Van Zoest. "Bij de notaris kun je van alles vastleggen over materiële zaken, maar voor medische zaken moet je toch echt bij de arts zijn." Het helpt wel als je - als je nog wilsbekwaam bent - veel mensen in je directe omgeving deelgenoot maakt van je wensen omtrent euthanasie. Zo kunnen de artsen die zich hier later over buigen uit meerdere hoeken bevestiging krijgen over deze wensen.

Filmpje

"Je ziet steeds meer mensen die een filmpje maken waarin ze hun euthanasie-wens uitspreken", zegt Ger Loeffen, gespreksleider tijdens het Alzheimer Café. "Met een krant in de hand vertellen ze 'ik ben die en die' en 'als ik in een situatie beland waarin er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden dan wil ik dat en dat'." Zo kan de arts zien dat de patiënt zich op een recent, helder moment stellig uitgesproken heeft voor een bepaalde aanpak.

Als je maar oud genoeg wordt, dan krijgt iedereen uiteindelijk met dementie te maken. "Het geheugen is een dikke markeerstift en op je 20e is die op zijn best", legt Van Zoest uit. "Daarna loopt ie steeds verder leeg, tot ie op een bepaald moment op is. Dat kan zijn als je ver de 100 gepasseerd bent, maar soms ook al als je nog geen 60 jaar bent. Dat laatste noemen we 'jonge dementie'."

Shirt in de koelkast

De eerste signalen van dementie beginnen met een 'niet-pluisgevoel'. "Iemand vergeet vaak iets of vertoont wat afwijkend gedrag", dat is een eerste teken", zegt Loeffen. "Dat je de koelkast opentrekt, terwijl je een shirt in de wasmachine wilt stoppen bijvoorbeeld", zegt Wittop Koning. "Het kan vanaf dat moment overigens nog best vier of vijf jaar duren voordat je op het punt komt dat je zegt: nu moet er echt iets mee gebeuren", zegt Loeffen.

Als dat moment is gekomen en de indicatie 'Alzheimer' of een andere vorm van dementie is gesteld, dan krijg je in Beuningen bezoek van zorgtrajectbegeleiders Lieke Hoes en Marjolein Griffioen. "Zij zijn een soort verkeersleiders", zegt Van Zoest. Deze ZZG-professionals weten precies de weg in zorgland. Oók de weg naar het Alzheimer Café, elke tweede maandag van de maand (met uitzondering van juli en augustus).

"We hebben elke keer zo'n 50 tot 60 bezoekers", zegt Van Zoest. "Onder hen 5 tot 10 dementerenden en hun mantelzorgers. Daarnaast zorgprofessionals en overige geïnteresseerden."

Het Alzheimer Café wordt gerund door vrijwilligers, maar heeft een professionele opzet. "Ik kreeg als gespreksleider bijvoorbeeld een training van ervaren gespreksleiders bij Alzheimer Nederland", zegt Loeffen.

Ook de opbouw van de gespreksavond heeft een vaste, strakke, door Alzheimer Nederland voorgeschreven opzet. "Structuur en houvast is erg belangrijk voor mensen met dementie", zegt Van Zoest. Zo is er altijd de inloop van 19.00 tot 19.30 uur. Daarna de eerste spreker van 19.30 tot 20.00 uur. Gevolgd door een pauze van een half uur. "Die is met name bedoeld om vragen te stellen aan de aanwezige zorgprofessionals." Om 20.30 uur volgt een tweede informatieblok. Vanaf 21.00 uur is er tijd om samen na te praten.

Elk Alzheimer Café staat een thema centraal. Op maandag 8 april is dat 'Hoe houd je zelf de regie? De (on)mogelijkheden van euthanasie'. Gastspreker is Wim Gerrits, huisarts in Horssen en ook SCEN-arts. Een SCEN-arts is een aanspreekpunt voor andere huisartsen die met een euthanasie-verzoek te maken krijgen.

Het Alzheimer Café vindt plaats in vergader- en flexwerkcentrum Droom aan de Schoenaker 10 in Beuningen (aan de rotonde schuin tegenover Mc Donald's). Toegang tot het Alzheimer Café is gratis en aanmelden is niet nodig. Wie geen vervoer heeft, kan dit regelen bij Buurtvervoer Beuningen (024-737055).

Bekijk ook deze interessante NPO-documentaire over Alzheimer.

Meer berichten